Уважаемый Аман Гумирович!

Кемеровская региональная организация Всероссийское общество больных гемофилией, обращает Ваше внимание, на не допустимость ущемления прав больных гемофилией, в лице Департамента охраны здоровья населения Кемеровской области (далее ДОЗН КО), выраженное в преступном ограничении, права на дополнительное лекарственное обеспечение, федеральных льготников, закрепленное федеральным законом номер 122 РФ.
ДОЗН КО разослал ведомственный циркуляр - приказ номер 73 от 30.01.2007г, регламентирующий порядок выдачи льготных рецептов и выписку жизненно-необходимых препаратов; факторы свертывания крови VIII и IX, в целях оптимизации выдачи льготных лекарств для федеральных льготников. Ответственность за дозировку и схему лечения возложено на заведующую гематологическим отделением ОКБ номер 1 г. Кемерово Л. М. Ялунину.
Предложенная доза в количестве от 1500МЕ до 2000МЕ на месяц, является не эффективной и не способствует профилактическому лечению, по сути, эти цифры озвучены вследствие того, что якобы под реализацию программы ДЛО, области выделено всего 20 000 000 рублей на закупку препаратов для лечения 91 больного гемофилией.
Предлагаемые мизерные дозы, не имеют лечебного эффекта, а наоборот могут спровоцировать осложнение в виде ингибитора, при котором лечение заболевания уже в разы становится более дорогостоящим.
Вводя ограничение и сокращение дозировки льготного лекарства, ДОЗН КО не предложил никакой альтернативы, обрекая тем самым больных, на физическое страдание от боли и приговаривая их к смерти.
Не секрет, что в лечебных учреждениях области нет запаса высокоэффективных гемостатических препаратов для оказания экстренной помощи. Больные вынуждены приносить свой фактор свертываемости крови, выданный по программе ДЛО, а при выписке из отделения оставаться без фактора до следующего месяца.
Получается, что выделяемые муниципальные средства на лечение больных гемофилией в лечебные учреждения городов, используются по нецелевому назначению.
Считаем, что бюрократические игры с надуманными консультациями у главного гематолога области, являются завуалированной попыткой ограничить право больных на пользование федеральной программой ДЛО.
Свидетельством того является то, что:
1.Нет никакого индивидуального подхода, все делается скопом и огульным уменьшением дозировки.
2.Не все больные имеют возможность приехать в областной центр к гематологу, по состоянию здоровья или своему материальному положению, к тому же в 2006г. в Кемеровской области отменили скидку на проезд в междугороднем транспорте, да и как например можно попасть к гематологу больному колясочнику из другого города, которого обслуживают работники социальных служб.
Не стоит -изобретать велосипед- в плане учета и контроля лекарственных препаратов, достаточно обратится за опытом к коллегам, городов: Москва, С-Петербург, Волгоград и многих других городов, где не один год, работают с данной категорией больных.
Работа, ДОЗН в этих городах поставлена так, что название департамента соответствует своему назначению. Больным, на дом доставляют препараты из аптеки, не заставляя ежемесячно, людей бегать по поликлиникам с деформированными суставами.
Складывается ощущение, что Кемеровский ДОЗН преследует иную цель, работая не на благо больного, но вопреки, выполняя заказ, обесчестивших себя в коррупционном скандале, страховых компаний.
В связи с вышеизложенным, требуем неукоснительно соблюдать закон номер 122 обеспечивающий право федеральных льготников на своевременную и высокоэффективную помощь, и разобраться со сложившейся ситуацией в Кемеровской области.
Президент Кемеровской региональной организации
Всероссийское общество гемофилии
Данилов Сергей Григорьевич.